29 февраля Международный День редких (орфанных) заболеваний. Редкая дата выбрана не случайно (редкая дата редкое заболевание). Орфанные заболевания это заболевания.

29 февраля – Международный День редких (орфанных) заболеваний. Редкая дата выбрана не случайно (редкая дата – редкое заболевание). Орфанные заболевания — это заболевания, распространенность которых составляет не более 10 случаев на 100 000 населения страны.

Этот день призван повысить осведомленность о редких болезнях, привлечь внимание общественности к этой проблеме, а также поддержать людей, страдающих от орфанных заболеваний, и их семьи.

В Калужской области 99 пациентов включены в регистр граждан, страдающих такими заболеваниями.

В нашем регионе существует программа по раннему выявлению болезней у новорожденных - «Обеспечение расширенного неонатального скрининга». Новорожденных обследуют на 36 наследственных заболеваний. За прошлый год было обследовано 7356 малышей. У 11 детей выявлены заболевания. Все дети получают необходимое лечение.

Калужская область тесно взаимодействует с фондом «Круг добра» по обеспечению лекарствами детей с орфанными заболеваниям. За прошлый год 19 детей получили лекарств на 322,19 млн. рублей.